WHITEHORSE—Aujourd’hui, l’Assemblée législative du Yukon a adopté à l’unanimité une motion visant à faire des pressions sur le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien afin qu’il prenne ses responsabilités de fiduciaire en matière de soins de santé à l’égard des Autochtones et qu’il permette à un jeune garçon de la Première nation des Nacho Nyak Dun souffrant d’une maladie rare (MPS-1) de continuer à recevoir les médicaments dont il a besoin.
« Il faut agir maintenant. Ce jeune garçon doit continuer de prendre ses médicaments. Il a participé à un programme d’essai médicamenteux qui est maintenant terminé, et pour demeurer en vie, il a besoin de prendre ces médicaments », a dit M. Dean Hassard, le député de Pelly-Nisutlin à l’origine de la motion.
La mucopolysaccharidose de type 1 (MPS-1) est caractérisée par un déficit enzymatique qui cause une accumulation des hydrates de carbone complexes dans les cellules des personnes atteintes. Cela mène à diverses complications qui causent éventuellement la mort des sujets avant l’âge adulte.
Peter Jenkins, le ministre yukonnais de la Santé et des Affaires sociales insiste pour que le gouvernement fédéral trouve une solution.
« Il est temps pour le gouvernement fédéral de prendre ses responsabilités. Il ne faut pas laisser un enfant souffrir simplement parce que le gouvernement n’a pas de stratégie en ce qui a trait aux médicaments orphelins », a dit M. Jenkins. « Cette question ne touche pas seulement le Yukon, mais le Canada tout entier puisqu’il y a d’autres cas de maladies rares pour lesquelles des médicaments très coûteux sont à l’essai. Cela peut mettre des familles dans une situation financière désastreuse. »
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